"Nigdy nie pozwól, aby ktoś zniszczył Twoje marzenia"
czyli uśmiechnięte MPD Honoraty
Historia Honoraty:
Honorata urodziła się 30.08.1998r w 29 tygodniu ciąży. Ważyła 1700g, mierzyła 45 cm. Otrzymała tylko 4 ptk w skali Apgar. Od razu ją zabrano, ponieważ miała problemy z oddychaniem. Lekarze ustabilizowali jej stan. Wydawało się, że to koniec problemów. Niestety... w 3 dobie życia waga spadła do 1300g. Honorata była w stanie krytycznym, podpięta do respiratora . Ochrzczono ją " w biegu", bo nie było wiadomo, czy przeżyje, następnie zabrano karetką do szpitala w Legnicy. Przez półtora tygodnia walczyła o życie. Spod sterty kabelków nie było jej nawet widać. Szczęśliwie jednak wyszła z tego: po półtora miesięcznym pobycie w szpitalu znalazła się w końcu w domu.
Wydawało się, że Honia nadrobiła zaległości w stosunku do rówieśników. Robiła wszystko, co inne dzieci choć z charakterystycznym dla wcześniaków opóźnieniem: siadała, raczkowała, mówiła.Z jednym wyjątkiem : nie potrafiła stanąć na nóżkach, choć próbowała. W dodatku były one sztywniejsze niż powinny. To właśnie zaniepokoiło mamę.
Zaczęła szukać informacji. I miała pewne podejrzenia odnośnie tych problemów. Od neurologa usłyszała jednak, że to normalne " To jest wcześniak, ma prawo nie chodzić do 36 mies. życia." Jeszcze inni twierdzili że " szuka choroby dla dziecka" . Aż w końcu trafiła do dr Permody, który polecił profesora Śliwińskiego, który od razu postawił diagnozę: Dziecięce Porażenie Mózgowe Czterokończynowe z przwagą spastyki ( sztywności ) kończyn dolnych. Dwa tygodnie później Honorata była już na 1szym turnusie w Zgorzelcu.
I tak się to zaczęło.. Ćwiczenia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia. 6h rehabilitacji na sali, 2 zabiegi fizykalne, hipoterapia, psycholog. Tak wyglądał każdy z ponad 20 turnusów. Potem zaczęła się jeszcze szkoła.
Później pojawił się następny problem : ścięgna Honi nie rosły razem z nią. W związku z przykurczami próbowała chodzić na palcach, co sprawiało ból . W marcu 2005r. przeszła operację podcięcia ścięgien w Trzebnicy. Po zabiegu pierwszy raz w życiu stanęła na nogi i zaczęła chodzić.
Później choroba zaczęła się ujawniać : pojawiły się skolioza, wada wzroku ( astygmatyzm i niedowidzenie ) koślawość kolan i stóp. Z powodu tej ostatniej musiała mieć kolejny zabieg : 18 maja 2010r. w Krakowie- Prokocimiu przeszła operację mającą na celu korekcję koślawości stóp poprzez autoprzeszczep kości. W stopy Honoraty zostały wstawione tytanowe śruby. Z biodra pobrano kość i obłożono nią te śruby. Była to poważna operacja .
Śruby pozostały w stopach przez 14 mmiesięcy. 25 lipca 2011r. zostały w końcu wyciągnięte.
Obecnie jest cały czas rehabilitowana ambulatoryjnie. Jest to trudne, ponieważ jest już na studiach, , na pedagogice specjalnej. Jest dużo nauki. W połączeniu z ćwiczeniami jest to bardzo męczące.
Mimo tego Honia jest uśmiechniętą dziewczyną, kocha zwierzęta < szczególnie swoją Tosię- królika. Jej pasją od zawsze była siatkówka, mimo że nigdy w nią nie zagra . Lubi śpiewać, rysować, grać, tańczyć- niby niczym nie różni się od rówieśników- a jednak....
W chwili obecnej, Honia została zakwalifikowana do zabiegu Selektywnej Rizotomii Grzbietowej w Saint Louis, w USA. Zabieg ten polega na przecięciu korzeni grzbietowych na rdzeniu kręgowym. Ma to trwale zredukować spastykę, czyli sztywność , która bez tej operacji prawdopodobnie posadzi Honię na wózek inwalidzki. Potem czeka ją fizjoterapia. Prawdopodobnie będzie potrzebna również 2 operacja PERCS - czysto ortopedyczna, polegająca na podcięciu ścięgien Achillesa i ścięgien podkolanowych. Po przylocie do kraju czeka nas roczna, bardzo intensywna rehabilitacja. Łączny koszt leczenia jest więc ogromny - około 350 000 zł. Są to kwoty przekraczające nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się o pomoc w sfinansowaniu leczenia.
Jesteśmy w stałym kontakcie ze szpitalem w Saint Louis. Ostatnio otrzymaliśmy informację, że termin operacji został wyznaczony na lipiec 2020. Cała kwota nie została jeszcze zebrana. Zaczynamy zatem walkę z czasem. Termin co do konkretnej daty dostaniemy w kwietniu 2020.
